第1章
每一位漸凍癥患者,都是我的親人
第一章
鄉(xiāng)衛(wèi)生院的電視只能收三個臺。
那天下午,三個臺都在放同一個人。
我媽。
信號不好,畫面一跳一跳的,但她的臉我不會認錯。四十三歲,頭發(fā)盤得一絲不茍,穿著剪裁合身的黑色套裙,脖子上掛著一條細細的珍珠項鏈。
她站在一個金色的頒獎臺前,雙手接過一塊水晶獎杯,對著臺下微微彎腰。
掌聲雷動。
電視上打出字幕:"第十一屆中國醫(yī)學科學技術獎一等獎——蘇映雪教授"。
旁邊跟著一行小字:"蘇映雪,漸凍癥神經(jīng)退行性病變研究領域帶頭人,滬東醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科首席專家。"
我坐在輪椅上,左手搭在扶手上,五根手指不受控制地抖。我已經(jīng)握不住筷子了。上周開始,右手也不行了。
村里的老護士張嬸站在我旁邊,一邊給我量血壓,一邊抬頭看電視。
"這專家厲害嘞。"她說,"漸凍癥你知道吧?就你這個病。全國研究這個最厲害的就是她,救了好多人咧。"
我沒說話。
電視里,主持人問:"蘇教授,是什么讓您堅持了十五年的漸凍癥研究?"
她把話筒拿過來。一個標準的、溫暖的、練過無數(shù)遍的微笑。
"因為我相信家這個字。"她的聲音穩(wěn)而柔和。"每一位漸凍癥患者,都是某個家庭的兒子、女兒、父親或母親。他們被凍住的不僅是肌肉,還有與家人擁抱的能力。我做這項研究,就是想給每一個家庭留住他們的親人。"
臺下又是一片掌聲。
有人舉了一張條幅:"蘇教授,漸凍癥患者的守護神!"
她笑著擺手,眼角有淚光。
那場面要多動人有多動人。
我低頭看了一眼自己的手。
右手的肌肉已經(jīng)萎縮得只剩一層干癟的皮裹著骨頭,像冬天田埂上枯死的雞爪。大拇指根部的肌肉塌下去一大塊,形成一個凹陷的深坑。我十七歲那年確診時,醫(yī)生說這叫"大魚際萎縮",是漸凍癥早期的典型體征。
我媽一定很清楚。
她在論文里描述過無數(shù)次這種癥狀。
"張嬸。"我說。
"嗯?"
"借你手機用一下。"
張嬸把手機遞過來。
我拿左手接住,顫了幾下才握穩(wěn)。然后我撥出了一個號碼。
那是滬
鄉(xiāng)衛(wèi)生院的電視只能收三個臺。
那天下午,三個臺都在放同一個人。
我媽。
信號不好,畫面一跳一跳的,但她的臉我不會認錯。四十三歲,頭發(fā)盤得一絲不茍,穿著剪裁合身的黑色套裙,脖子上掛著一條細細的珍珠項鏈。
她站在一個金色的頒獎臺前,雙手接過一塊水晶獎杯,對著臺下微微彎腰。
掌聲雷動。
電視上打出字幕:"第十一屆中國醫(yī)學科學技術獎一等獎——蘇映雪教授"。
旁邊跟著一行小字:"蘇映雪,漸凍癥神經(jīng)退行性病變研究領域帶頭人,滬東醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科首席專家。"
我坐在輪椅上,左手搭在扶手上,五根手指不受控制地抖。我已經(jīng)握不住筷子了。上周開始,右手也不行了。
村里的老護士張嬸站在我旁邊,一邊給我量血壓,一邊抬頭看電視。
"這專家厲害嘞。"她說,"漸凍癥你知道吧?就你這個病。全國研究這個最厲害的就是她,救了好多人咧。"
我沒說話。
電視里,主持人問:"蘇教授,是什么讓您堅持了十五年的漸凍癥研究?"
她把話筒拿過來。一個標準的、溫暖的、練過無數(shù)遍的微笑。
"因為我相信家這個字。"她的聲音穩(wěn)而柔和。"每一位漸凍癥患者,都是某個家庭的兒子、女兒、父親或母親。他們被凍住的不僅是肌肉,還有與家人擁抱的能力。我做這項研究,就是想給每一個家庭留住他們的親人。"
臺下又是一片掌聲。
有人舉了一張條幅:"蘇教授,漸凍癥患者的守護神!"
她笑著擺手,眼角有淚光。
那場面要多動人有多動人。
我低頭看了一眼自己的手。
右手的肌肉已經(jīng)萎縮得只剩一層干癟的皮裹著骨頭,像冬天田埂上枯死的雞爪。大拇指根部的肌肉塌下去一大塊,形成一個凹陷的深坑。我十七歲那年確診時,醫(yī)生說這叫"大魚際萎縮",是漸凍癥早期的典型體征。
我媽一定很清楚。
她在論文里描述過無數(shù)次這種癥狀。
"張嬸。"我說。
"嗯?"
"借你手機用一下。"
張嬸把手機遞過來。
我拿左手接住,顫了幾下才握穩(wěn)。然后我撥出了一個號碼。
那是滬